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催人泪下的“生命博客”
http://www.100md.com 2006年8月21日 《健康时报》 2006.08.21
     “开博”本是2006年最时尚的词汇。但对于在中国建筑工程总公司工作的张喜民和史瑞凤夫妇而言,原本想用博客记录儿子快乐幸福的成长过程,等儿子成人之后送给他作为礼物的“开博”初衷,却发生了“逆转”。2005年8月的一天,他们年仅6岁的儿子张博阳,被北京儿童医院诊断患上了被视为绝症的恶性血液病——神经母细胞瘤!

    从这一刻起,张喜民夫妇在一年的时间里,奔波于家和医院之间,为救治儿子承受了许多常人无法承受的痛苦和压力,他们的博客内容,也变成了对小阳阳患病救治过程的记录。他们想通过这些记录,让更多像阳阳一样患了绝症的孩子在治疗中少走弯路。然而令他们始料未及的是,博客的点击率在很短的时间就攀升到3000余次,许多网友向他们伸出了援助的双手。

    博客中到底书写了什么样的内容,感动了那么多素不相识的人?现将阳阳爸爸、妈妈撰写的博客刊登如下。

    “生命博客”内容选登
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    阳阳,是你让妈妈学会了坚强

    2005年9月28日

    在北京儿童医院的门诊大厅里,摆在面前的一张确诊单,尤如一个晴天霹雳,重重地击在我的身上……我本能地靠在了墙上,不知过了多久,我强睁模糊的双眼,呆滞地瞪着那几个字——“恶性神经母细胞瘤”!

    这——是真的吗?是不是错了?!

    就在今天上午,我6岁的儿子阳阳被诊断为“神经母细胞瘤”——一种比白血病更为严重的血液病。

    2006年6月20日

    阳阳在家待了9天,又得去医院了。在家的这几天,儿子觉得什么都新鲜,家里的一切好像对他来说都新的。他不停地在屋里转来转去,说要把家里的一切都看几遍,“好好记住,省得忘了,到医院还能想起来……”
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    看着他那执着的样子,听着他那天真的话语,我的心无比的痛:“如果阳阳不是得了这种难治之症,他哪会这样子呢?这不就是他的家吗?”

    临走出家门,阳阳说:“爸爸,到医院我一定好好吃饭,我想早点回家,爸爸早点去医院接我回来,我想回家。”

    听着孩子的话,我顿觉泪往上涌,心在流泪……

    2006年6月24日

    22日阳阳开始用药,这次是大剂量。

    刚用了一天药,昨天上午阳阳开始出现强烈反应。不停地呕吐,呕吐严重时出现黄色物(胆汁)和一部分血丝。阳阳什么东西也不吃,每次呕吐都把小脸胀得“红肿红肿”的,同时头上直冒汗,我在病床边一边为他擦拭呕吐物,一边为他擦身子,一边又不停地问他想不想吃东西……

, 百拇医药     看着孩子这种情况,一种酸酸的感觉总在刺激着我的内心,热热的东西顿时在眼圈里打转转。但还是想着为了孩子,才最大限度地控制住自己的情绪……

    如果我能替他受罪,我宁愿用自己的躯体来承受这一切,以换得阳阳健康、快乐的一生!

    2006年6月26日

    阳阳今天呕吐稍微好了些,但从今天下午开始又感觉到胃不舒服,并且比昨天强烈。昨天只是一阵一阵的不舒服,今天却是一直的不舒服,不知是为什么?询问医生,医生也说不准,只说,可能是正常反应,观察观察再说吧。

    这种病在化疗期间,最怕的就是感染、发烧,一有这样的症状,我心里总是忐忑不安,做什么也没心思,就是在上班的时候也总是心不在焉。

    由于昨天阳阳的“小鸡鸡”有点痛,担心是有点发炎。今天做了一个尿样分析,下午医生告诉尿中有白细胞和红细胞,说是真的有点发炎,为了防止进一步发展,今天下午输了一瓶消炎药,真的希望能够及时控制住。
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    阳阳下午胃难受,给我打电话:“爸爸,我难受,你过来(到医院)陪我吧……”

    电话的那头听到了孩子在哭,我一边劝着孩子,一边在电话这头禁不住地落泪。由于今天单位工作比较忙,我打算明天再过去,孩子现在正在难受,让我去陪陪他就没去成。唉!真是没办法,若不是为了维持生计和为孩子治病,我真想先辞了工作,但如果辞了工作,就连这微薄的工资也没有了,那拿什么来维持一家人的生计?拿什么来给孩子治病呢?

    2006年6月29日

    大剂量化疗的副作用今天更严重。看着阳阳捂着肚子特别痛苦的样子,我很着急,问他如何难受,他说不出来,于是我就找医生,医生来到病床旁,看了状况,说:“看样子像是胃痉挛,可能还是化疗的副作用……”

    就这样,阳阳整天都是一阵一阵的胃难受,下午医生开了一针针剂,说是冶疗痉挛的,也没看出太管用。由于胃难受,阳阳今天基本没吃多少东西,看他平躺在床上,肚子处是一个明显的坑,肚子里是空空的了,唉,真是急死人了……由于阳阳难受,又不吃饭,脸色也显得特别“难看”,苍白无力、没有血色……我禁不住背过身暗自落泪——
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    阳阳,妈妈为你祈祷,祈祷……

    2006年7月3日

    由于阳阳用的是大剂量化疗,所以白细胞降得异常厉害,今天下午血常规结果显示:白细胞为60,血小板也只有68000,刚刚从医院传来消息,阳阳已发烧,体温为38℃。

    我顿时慌了起来——阳阳要发烧了吗?血小板是不是会再次降到警戒线下(20000以下)?看着阳阳的样子,我心里实在是非常非常急,采血是进行造血干细胞移植前最重要的一个环节了,千万不要再有什么差错了!

    阳阳从去年9月确诊并开始治疗到现在,已经花去了18万多元,现在手头再次告急,本来就是东拼西凑地凑了些救命钱,增加化疗进行采血,不仅增加了阳阳的痛苦,而且也增加了不少费用,这个疗程截至今天,已花了10000多元了。如果发烧不能及时有效地得到控制,不仅仅使阳阳会受更大的罪,而且,又要多花不少钱,这对于目前本来就拮据的我们,更是一个不小的打击。
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    现在,我们正在为进行造血干细胞移植所需的约15万元而奔波,而现在阳阳又发烧,这个疗程还不知道要再花多少钱,这——怎么办呢?!

    2006年7月4日

    阳阳昨天开始发烧,这在化疗过程中是一种很不好的现象。

    昨晚,阳阳感觉很冷(发烧38度多),给他盖了层厚厚的被子,他还说冷,我就躺上病床抱着他,这样,他说好一点。

    我安慰阳阳:“没事,一会就会好的,有妈妈在你身边抱着,一会你就会好了,咱不怕,早点睡吧……”

    我这样说着,孩子还是要让我给他讲故事,我就拿起奥特曼的故事书,这是他最喜欢的故事书之一了。于是,我一边给他讲着,一边还拿奥特曼鼓励他:看,人家奥特曼多坚强,不管什么时候都那么勇敢和坚强,在妖怪把他打倒在地的时候,他毅然坚强地站起来,继续与妖怪做斗争,直到把妖怪打倒、击碎……你一定要像奥特曼那样,坚强而又勇敢,不哭……
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    阳阳一边听着故事,一边说:妈妈,我一定要像奥特曼一样,我一定不哭,我好好的,我不让妈妈伤心……

    听着孩子的这些话,我心里的伤痛到了冰点,心中默默地说:“妈妈真的对不起你,没有能够给你一个强健的身体,妈妈对不住你……”

    2006年7月5日

    阳阳今天仍在发烧。如果发烧不能及时得到控制,采血将受到极大的影响,我心急如焚,不知如何是好?

    我除了给阳阳不停地喝水,就是给他随时清洗肛门,以防止细菌感染。但我心里还是不放心,一次一次地去找医生,我也不知道一天去找了多少次医生。总之,有任何疑问,我都会去找,还好,这里的医生没有拒绝我一次次的询问。

    2006年7月27日

    宝贝,今天妈妈拿到你的血常规报告单,妈妈哭了。知道吗孩子,明天你终于可以进行第五次采血了,前四次采血,你的干细胞总数还不太够,无法进行造血干细胞移植,所以又要求第五次采集,宝贝又要多受苦一次,原谅妈妈好吗?妈妈不想因为一次冒险而让你一年的努力白费,这一年来,是你的可爱支撑着妈妈,你让妈妈学会了坚强,学会了沉着,学会了宽容和博爱,妈妈谢谢你,我的宝贝!
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    今晚你又要返回医院了,才到家五天,刚刚看见宝贝脸现红润,你又要出发了,妈妈有太多的不忍,可是宝贝,再坚持一段时间……好想看见宝宝健康时的样子,好想看见宝宝上学路上的身影……

    别怕,我的宝贝,妈妈、爸爸会一直陪着你,还有无数关心着你的好心人。

    宝贝,加油!妈妈相信你一定会好起来的,一定!

    2006年8月5日

    阳阳生日这天,我定了一个生日蛋糕,还买了一盒玩具。下午下班后,我匆匆地赶往医院。一到病房,阳阳和几个要好的小病友正坐在一起等着我。

    我把阳阳的病床收拾好,放好搭板,把生日蛋糕放上去并打开盖子,阳阳及几个小病友争着插生日蜡烛,蜡烛插好后,关上了房间里的灯,点燃了7支彩色的生日蜡烛。那一刻,整个房间充满了温暖的烛光,那烛光照亮了阳阳和他的几个小病友的脸,显得那么的美丽!
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    我嘴里唱着生日快乐歌,一股酸酸的痛楚却在心里翻腾,眼睛不由自主地被滚烫的泪水浸湿:“多么好的一群孩子呀!他们怎么会这样呢?!他们的童年怎么会在这里受到如此的煎熬呢?!”

    阳阳双手合起许了愿,然后和几个小病友一起吹灭了蜡烛,打开了房间的灯,阳阳用刀子把蛋糕切成了很多块,同屋里的小病友每人一块,孩子们吃蛋糕的样子是幸福的,脸上的笑容是快乐的,此时此刻,他们忘记了其他的一切……

    2006年8月12日

    从昨天到今天,阳阳由于胃里难受,什么也不想吃。为了让孩子能够支撑住身体,每天早上我们都坚持给他熬点小米或玉米稀粥,想让他每顿饭都能吃点,可由于孩子没精神,早上9点钟左右才能起来,起来后护士又要给他洗、擦,并喷、抹各种药膏、药剂,眼睛、耳朵、鼻孔、口腔、肛门、小鸡鸡等,都要全部处理一遍。到了10点多钟,马上又开始输液,这时抽出空来说服孩子强撑着吃点,可还没吃几口,他就开始呕吐,只好做罢,接下来,一阵阵的恶心、呕吐,后面一整天什么也都不吃了。今天上午从10点多钟到我晚上回家,阳阳什么饭也没再吃。
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    看着舱内(无菌治疗室)的孩子无精打采地躺在床上,想通过监视器上的对讲机和他说说话,以分散他的注意力,让他好受点,可他什么也不想说,只是静静地躺着。看着屏幕里的孩子那痛苦的样子,我心里感到无比的痛苦,但舱外的我,什么也不能做,若在舱里,孩子肚子难受了,还可以给他揉一揉,可现在什么也做不了,只能一遍又一遍从病房走到监视器前,注视片刻,然后又无奈地走到病房,接着再走过去,然后再回去……每当我抱着极大的希望去问问孩子想吃点什么,哪怕是一勺稀粥,在我心里都会是一种极大的满足,但每一次看到的都是阳阳在摇头……

    神经母细胞瘤(小链接)

    北京同仁医院小儿内科主任黄东生教授介绍,神经母细胞瘤是曾被视为绝症的血液病之一,被俗称为儿童的“癌症之王”,其发病率在我国为十万分之一,5岁以下儿童多见。由于病因不清,所以往往一经发现,就已经是晚期。此病尽管属于绝症,但早期发现治愈率可以达到90%。

    黄主任介绍,神经母细胞瘤的发病位置多见于儿童的后腹膜、肾上腺及后纵隔,患儿早期症状是肚子疼。在发病早期,后腹膜上会先出现一个包块,这时如果得到及时治疗,就可以使患儿顺利脱离危险,而所用医疗费用仅仅2千元到8千元——而晚期治疗需要25万到30万的费用,而且治愈率仅在40%左右。, 百拇医药